I den Nationale Biobank opbevarer Statens Serum Institut over 10.000.000 blod- og vævsprøver fra danskere. Nu har en DR-dokumentar vist, at Instituttet gennem en årrække har brudt loven om databeskyttelse, hvilket har ført til misbrug af 172 danske kvinders blodprøver og et potentielt forretningseventyr for Facebook-ejeren Mark Zuckerberg.
I 2014 påbegynder SSI et projekt, der gennem indsamling af prøver af danske gravides blod, urin mm. skal undersøge, om det er muligt at forudsige graviditetskomplikationer gennem forskellige biologiske signaler i graviditeten. Hvad de deltagende kvinder dog ikke vidste var, at deres blodprøver ikke udelukkende er brugt til forskning i Danmark, men også sendes til analyse på Stanford University, USA, uden den databehandleraftale, der skal sikre, hvem der har adgang til prøverne, og hvad prøverne må bruges til.
Zuckerbergs forretningseventyr I 2018 fører analyser af kvindernes blod til, at forskere på Stanford University lykkes med at udvikle en ny blodtest, der af sundheds- og techjournalist Cat Fergusson vurderes til potentielt at kunne blive en ”kæmpe pengemaskine”. Forskerne sikrer sig patent på opdagelsen og deler ejerskabet med et amerikansk forskningscenter, der er stiftet af Facebooks ejer, Mark Zuckerberg. Et privat firma, Mirvie, sættes til at udvikle blodtesten til et fysisk produkt, der kan sælges på verdensmarkedet. Direktørens økonomiske interesser Det er dog ikke kun Zuckerberg, der har økonomiske interesser i testen. Mads Melbye, direktør for SSI (2016-2020) samt leder af projektet med indsamling af data fra de danske kvinder, har siden 2013 været gæsteunderviser på Stanford University. Det var altså hans kollegaer, der udviklede testen, mens Melbye selv er én af de forskere, der har sikret sig patent på opdagelsen. Derudover var Melbye også medstifter af Mirvie og ejede derved 20% af virksomheden.
I slutningen af 2018 opdager SSI, Melbyes økonomiske interesser med kvindernes blodprøver, og undersøgelser fører til, at Melbye sælger sine Mirvie-aktier og stopper som leder af Instituttet. SSI er desuden blevet medejere af den udviklede blodtest, men Zuckerbergs forskningscenter står fortsat til at tjene mest på testen.
Over 10.000.000 prøver
Dette er dog langt fra den eneste gang, SSI har sjusket med beskyttelse af danskernes sundhedsdata. Instituttet ejer nemlig Danmarks Nationale Biobank, fra hvilken de sender prøver til såvel nationale som internationale projekter. Ifølge Cat Fergusson er danske biobanker ”milliarder af dollars værd”, og i den Nationale Biobank befinder sig ikke mindre end ti millioner prøver, taget fra stort set alle danskere ved eksempelvis corona-testning i et testtelt. Alligevel har SSI ikke lavet en databehandler aftale i ét eneste af de forsøg, hvor dansk sundhedsdata er blevet sendt ud af EU. Instituttet har desuden sendt biologisk materiale til nationale forskningsprojekter i årevis uden at have tilladelse fra Datatilsynet. Omfattende oprydningsarbejde
D.19. januar i år var Sundheds- og Ældreminister Magnus Heunicke (S) til samråd om sagen i Folketingets Sundhedsudvalg, hvor han udtalte, at ”det er helt afgørende, at der bliver rettet op”, og SSI har desuden skrevet til DR, at de er i gang med at omfattende oprydningsarbejde, der skal sikre, at loven i fremtiden bliver overholdt. Det kan føre til, at danskere ikke behøver at frygte for, hvad der sker med den sundhedsdata, de frivilligt giver til staten for at fremme forskning.